Blog
Aký je Alexíkov príbeh?
Tentokrát sme zopár otázok položili Katke, všestrannej maminke inak obdareného Alexíka, ktorá je našou obrovskou účtovníckou oporou a v mnohom sa naše záujmy stretávajú.
Na začiatok by som sa Ťa hneď, ako každej maminky, opýtala, aké si mala tehotenstvo a kedy si sa dozvedela o Alexíkovej diagnóze?
Tehotenstvo s Alexíkom bolo bezproblémové. Žiadne nevoľnosti, žiadne prehnané prejedanie. Pracovala som v podstate až kým som neporodila, čo bolo o deväť týždňov skôr, ako som mala. Pôrod bol dosť urgentný, nakoľko som mala rozsiahle krvácanie a enormne vysoký tlak. Lekári sa čudovali, že som to vôbec rozdýchala. Alexík bol paradoxne na tom lepšie. Zo začiatku nič nenasvedčovalo, že bude nejaký problém. Mal sa k svetu. Problém nastal až za pár dní, keď dostal rozsiahle zakrvácanie do mozgu. Po týždni sa k tomu pridal ešte hydrocefalus. Že nastal problém som vedela hneď. Prognózy lekárov neboli nijako pozitívne. Pekne mi to dávkovali rovno pri inkubátore. Že z neho nič nebude, že je tam veľmi pravdepodobné fyzické aj mentálne postihnutie, že v podstate vzhľadom na rozsiahlosť zakrvácania ani nebude vedieť o svete a mám rozmýšľať nad umiestnením v ústave, inak mám pokašlaný život. Samozrejme, že som sa zosypala. Na toto nikto nie je pripravený. Vtedy mi veľmi pomohol Alexíkov otec, ktorý mi povedal, že to tak nebude, len tomu musím veriť. Neviem, čo sa vtedy stalo, kľudne tomu môžeme hovoriť zázrak, ale keď som sa ďalšie ráno zobudila, cítila som absolútny pokoj. A od toho okamihu všetky negatívne prognózy ako keby išli mimo mňa. A ďalším zázrakom bolo, že hydrocefalus za zastavil. Len tak. Sám od seba. Bez nejakej operácie, bez akéhokoľvek zásahu. Teda jeden zásah tam určite bol. Ten zhora! Samozrejme, že toto bol len začiatok cesty. Ešte sme mali všetko pred sebou.....
Aké boli Vaše prvé skúsenosti s vyšetreniami na Slovensku?
Moje prvé skúsenosti s vyšetreniami neboli nijako zvlášť zaujímavé. V nemocnici ma naučili cvičiť Vojtovku, dostala som odporúčania na návštevu v odborných ambulanciách ako je neurológia, neonatologické oddelenie a pod. Rok sme poctivo cvičili Vojtovu metódu. Netušila som, že existuje aj niečo iné. A myslím, že to netušili ani v nemocnici. Ale nejako som cítila, že to nestačí. Dokonca som mala pocit, že Alex je čím ďalej napätejší. Tak prišlo na rad surfovanie po internete. Objavila som Bobath koncept a tak sme ho skúsili. Konečne cvičenie bez plaču a Alex krásne spolupracoval. Nechcem týmto nijako degradovať Vojtovu metódu. Poznám veľmi veľa detí, ktorým pomohla. Ale pre nás nebola to pravé orechové.
Z Alexíka je už veľký škôlkar. Aký je Váš “bežný” škôlkarsky týždeň?
Dnes má Alex 7,5 roka. Ešte stále chodí do škôlky. Má druhý rok odklad. Smejeme sa, že už je tam ako inventár. Za náš doteraz najväčší úspech považujem, že sa mi ho podarilo umiestniť do škôlky medzi zdravé deti. Chodí tam od troch rokov. Myslím, že úplne zapadol do kolektívu. Znovu použijem vetu, ktorú som už povedala tisíc krát, ale jednoducho musím. Je krásne pozorovať deti, ktoré sú úplne spontánne. Nepozastavujú sa nad tým, že je iný. Berú ho takého, aký je. Veľmi pomáhajú Alexovi v napredovaní, v zaradení sa v najvyššej možnej miere do bežného života. A Alex pomáha im. Buduje sa v nich empatia, veľa krát tak chýbajúca u nás dospelých.
Náš bežný škôlkársky týždeň vyzerá dosť hekticky . Alexík je v škôlke do pol jednej. Odtiaľ ide cvičiť. Po príchode domov sa po kratučkej prestávke ešte učí, pretože sa pripravuje do školy. Samozrejme sú tu aj iné terapie, za ktorými dochádzame do Bratislavy, Hodonína , Trnavy i k Vám do Serede. Je toho veľa, ale zvykli sme si. Je to náš život. Možno trochu iný, ale náš.
Alexíkovi sa teda blíži škola. Myslíš na integráciu do bežnej školy? Čo to vlastne obnáša, aký je jej prínos?
Budúci september nás čaká škola. Som rozhodnutá dať Alexa do bežnej školy. Je dosť náročné presvedčiť okolie, že Alexík má na to, aby sa vzdelával v bežnej škole. Nerozpráva, a o to je to komplikovanejšie. Ale tí, čo Alexa poznajú, vedia, že je to múdra a prešibaná hlavička. Hľadáme vhodný spôsob alternatívnej komunikácie. Toto je pre mňa momentálne najväčšia výzva, pretože na Slovensku sme v tomto ešte v plienkach. Pripadám sa i ako stratený vojak v poli. Nie som odborník a chýba mi niekto, kto by nás viedol a pracoval s Alexíkom v tejto oblasti. Určite existuje nejaký spôsob, akým by mohol Alex komunikovať. Síce sme ho ešte nenašli, ale to neznamená, že nie je.
Veľmi si zakladám na Alexovej integrácii. Nie len kvôli vzdelaniu, ktoré je pre neho samozrejme veľmi dôležité, pretože povedzme si to na rovinu, rukami sa asi živiť nebude. Omnoho dôležitejšie je ale podľa mňa to, aby bol socializovaný, aby vyrastal v bežnej spoločnosti, nevyhýbal sa jej len preto, že je iný. Aby sa v nej naučil žiť. Určite bude potrebovať pomoc, ale to neznamená, že nebude môcť žiť plnohodnotný život.
Ja osobne Ťa poznám vďaka POMOCNÍČKU, z nášho Centra. No viem, že medzičasom si aj Ty zriadila v HlohovciDenné centrum. Čo ťa k tomu viedlo?
Pred dvoma rokmi som spolu s mojou, dnes už kolegyňou založila Občianske združenie na pomoc deťom so zdravotným znevýhodním. PrevádzkujemeDenné centrum, kde chodia detičky cvičiť. Čo ma k tomu viedlo? Odpoveď je jednoduchá. Sama som mamou inak obdareného dieťaťa a tak nejako som chcela odovzdávať svoje skúsenosti iným rodinám s podobným osudom. Možno im trochu uľahčiť cestu, ktorou kráčajú. A možno je toto moja cesta....
Čo si myslíš o spolupráci centier medzisebou? Nakoľko my vidíme cestu v spájaní sa a hľadaní spoločnej strednej cesty v spoluprácach, zaujíma ma Tvoj názor, prípadne osobná skúsenosť.
Spolupráca s inými centrami, ktoré sa zaoberajú podobnou činnosťou je veľmi dôležitá a veľmi prospešná. Toto nie je o konkurencii. Tuto nie je boj na mieste. A človek, ktorý sa venuje takejto činnosti istotne plne chápe a je už natoľko dozretý, aby vedel, čo je dôležité a čo nie. Toto nie je biznis. Áno, musí to na seba zarobiť, len z lásky by to neprežilo, ale z tohto sa bohatým ešte nikto nestal.
V spájaní a spolupráci vidím úspech a napredovanie. Pretože nám všetkým ide o to isté. A to je v čo najvyššej možnej miere uľahčiť život ľudom zo zdravotným znevýhodnením a ich rodinám.
Na záver by som sa rada opýtala na Teba Katka. Čo Ti dal život s inak obdareným dieťatkom? Viem, že máš aj zdravého chlapca, že si šikovná vo svojej práci, ktorú robíš skvele. Proste ako to všetko zvládaš?
Fu, tak táto otázka je asi najťažšia.
Príchod Alexa zmenil môj život od základov. A nielen môj. Alex zmenil celé svoje okolie. Nemyslím si o sebe, že som bola povrchný človek, ale je fakt, že som zmenila vnímanie okolo seba. Už nič neberiem ako samozrejmosť. S pokorou prijímam všetko, čo život prinesie. Teším sa. Dokážem precítiť radosť aj zo zdanlivo obyčajných vecí. Samozrejme ani pre mňa vždy nesvieti slnko. Ale aj keď je zamračené, tak sa učím trpezlivo čakať na svitanie. Som obyčajná mama dvoch krásnych synov, z ktorých každý je jedinečný. Síce som zostala s deťmi sama, ale obklopená úžasnou rodinou a priateľmi. Tak čo viac si priať?
Katke Brešťanskej kládla otázky už tradične Daniela Matušková.
Ďakujeme, Katka.
